Koronavirusinfektion pitkäaikaisoireiden hoidon ja kuntoutuksen tulee perustua tutkimusnäyttöön

Me, Suomen Covid -yhdistys ry ja sen edustajat, vaadimme pikaisia toimia long covidiin sairastuneiden asianmukaisen arvioinnin ja hoidon turvaamiseksi Suomessa.

Tilanne Suomessa neljän vuoden jälkeen

Koronaviruspandemia saavutti Suomen rytinällä maaliskuun puolivälissä 2020, jolloin ensimmäinen virusaalto rantautui Suomeen. Neljän vuoden aikana on nähty lukuisia eri virusvariantteja ja todennäköisesti suurin osa väestöstä on sairastanut SARS-CoV-2-virusinfektion, monet useita kertoja. Osa sairastuneista kärsii pitkittyneistä oireista, ja pisimmillään oireilu on voinut kestää jopa neljä vuotta. Oireita ovat muun muassa voimakas uupumus, hengenahdistus, aivosumu sekä monet muut neurologiset oireet. Arviot long covidiin sairastuneiden määristä vaihtelevat muutamista prosenteista kymmeniin prosentteihin. Naturessa 2023 julkaistussa katsauksessa todetaan vähintään 65 miljoonan ihmisen sairastuneen maailmanlaajuisesti (Davis et al.). Virallisen long covid -diagnoosin oli Suomessa saanut vuoden 2022 syyskuuhun mennessä 21 000 henkilöä (THL). Todellinen määrä voi tänä päivänä olla huomattavasti tilastoitua suurempi, sillä virallista diagnoosia on ollut vaikea saada. Lisäksi moni sairastunut ei ymmärrä yhdistää toisinaan epämääräisiltä tuntuvia oireita sairastettuun koronavirustautiin. Erityisen hankala diagnosointi on lasten ja ikäihmisten osalta, sillä heidän voi olla haastavaa kuvailla oireita ja saada tietoa long covidista.

Suomessa long covidin hoidossa on puuttunut yhtenäinen tunnistus- ja hoitokäytäntö, eikä julkista, moniäänistä keskustelua ole juuri käyty. Elokuussa 2021 asetettiin STM:n päätöksellä kansallinen long covid -asiantuntijaryhmä, jonka toiminta päättyi jo vuoden 2022 lopussa. Helsingissä aloitti long covid -klinikka 2021, mutta toiminta on jo viime vuonna sulautettu osaksi Pitkäaikaisten oireiden kuntoutuspoliklinikkaa. Julkinen puhe long covidista käydään 2-3 terveydenhuollon edustajan suulla.

Lupaavia kansainvälisiä tutkimuksia

Pitkään koronaan sairastumisen syntymekanismit ovat vielä jossain määrin epäselviä, mutta koronan tiedetään aiheuttavan muun muassa mitokondrioiden toimintahäiriöitä, veren hyytymisen häiriöitä, hermovaurioita ja autoimmuunireaktioita. Viimeisen vuoden aikana on saatu yhä enemmän tutkimusnäyttöä elimistön niin kutsutusta virusvarastosta ja virusta on löydetty sairastuneiden kudoksista jopa kuukausia taudin akuutin vaiheen jälkeen (Chen et al.; Proal et al.). Useita fysiologisia solutasojen muutoksia on löytynyt jo yli vuosi sitten (Davis et al.). Helmikuussa julkaistu tutkimusartikkeli listaa useita mahdollisia juurisyitä tautiin (Al-Aly & Topol) ja toinen lupailee mahdollista diagnostiikkaa (Cervia-Hasler). Myös Medscape julkaisi optimistisia ennustuksia long covidin hoitoon vuodelle 2024. Suurin osa fysiologisista toimintahäiriöistä ei ole löydettävissä niissä tutkimuksissa, joita Suomen terveydenhuollossa tällä hetkellä tehdään potilaille rutiinisti. Näin saattaa siis saada vaikutelman, että oireille ei löydy biologista syytä, vaikka sellainen uusimman tieteellisen tutkimustiedon mukaan olisi todennäköinen.

Pitkittyneen koronan hoito ja seuraukset

Maailmalla on ollut käytössä erilaisia lääkehoitoja ja menetelmiä long covidin hoitoon, mutta konsensusta parhaasta hoitokäytännöstä ei ole vielä löytynyt. Toipumista on kuitenkin mahdollista nopeuttaa ja oireisiin saada helpotusta. Monet potilaat ovat kokeneet saavansa apua lääkehoidolla, kuten naltrexonilla ja pitkävaikutteisilla beetasalpaajilla. Lääkkeettömistä hoidoista pacing eli aktiivisuuden rytmitys helpottaa erityisesti dysautonomiasta ja PEM-oireista kärsivien arkea. Antiviruslääkkeitä ei ole Suomessa ollut laajassa käytössä missään pandemian vaiheessa, ja lääkkeitä oireiden hoitoonkin on annettu vain hyvin harvoille. Hoitamattomuuden seurauksena pitkän koronan vaikutukset heijastuvat työ- ja perhe-elämään sekä opiskeluihin. Nuoria ja työikäisiä ihmisiä on kokonaan tai osittain työ- tai opiskelukyvyttöminä toimintakyvyn heikkenemisen ja hankalien oireiden vuoksi. Suomen Covid -yhdistys kysyi vertaistukiryhmässä kokemuksia pitkän koronan hoidosta sekä julkisella että yksityisellä puolella. Julkisella sektorilla saatuun hoitoon oli tyytymätön tai melko tyytymätön lähes puolet (46%) 149 vastaajasta, ja vain 9% vastasi olevansa melko tyytyväinen tai tyytyväinen. Yksityisellä sektorilla jälkimmäisten osuus oli hieman suurempi eli 29%. Potilaiden kokemuksia ovat leimanneet hoitohenkilöstön tiedon puute taudin vakavuudesta, oirekirjosta tai ylipäätään sen olemassaolosta. Vertaistukiryhmissä toistuvat tarinat siitä miten oireita vähätellään tai diagnosoidaan mielenterveysongelmiksi. Moni jää siis pelkän vertaistuen varaan yrittäessään toipua elämää merkittävästi haittaavasta sairaudesta. Yhteiskunnan ja terveydenhuoltosektorin asenteesta kertoo jotain sekin, että monessa muussa maassa covid-yhdistyksissä toimii lääkäreitä vapaaehtoispohjalta, mutta Suomessa terveyden- ja hoitoalan ammattilaiset eivät uskalla avoimesti kertoa sairastavansa pitkittynyttä koronavirustautia.

Pitkään koronaan sairastuneiden määrä tulee mahdollisesti vielä kasvamaan uusien tartuntojen myötä. Jo 2022 tutkijat ja media ovat varoittaneet kytevästä kriisistä (Reuters, 2022). Jokaisen nykyisen ja tulevan variantin vaikutus long covidin syntyyn tai sen pitkittymiseen on kuitenkin vielä epäselvä. Myös Euroopan parlamentin päätöslauselma heinäkuulta 2023 huomauttaa, että potilaat kaipaavat kipeästi diagnooseja ja hoitoa ja muistuttaa long covidin vaikutuksesta taloudelle sairastuneiden joutuessa sivuun työelämästä sekä tarpeesta luoda akuutin infektion jälkeistä oireyhtymää koskeva strategia, jolla puututaan kokonaisvaltaisesti infektion jälkeisen kroonisen taudin uhkaan. Vaadimme pikaisia toimia long covidiin sairastuneiden asianmukaisen arvioinnin ja hoidon turvaamiseksi Suomessa. Terveyspalveluissa henkilökunta tulee kouluttaa tunnistamaan ja arvioimaan long covidin oireita. Lääkkeelliset ja lääkkeettömät hoidot on otettava tasa-arvoisesti käyttöön koko maassa ja sekä hoidossa että taudin tunnistamisessa on hyödynnettävä uusinta tutkimustietoa. Sairastuneilla on oikeus asianmukaiseen diagnoosiin, hoitoon ja toimeentuloon. Huonon, vääränlaisen ja tehottoman hoidon kustannukset tulevat pidemmällä aikavälillä sekä taloudellisesti että inhimillisesti kalliiksi.

Lähteet:

Al-Aly, Ziyad & Topol, Eric. 2024. Solving the puzzle of Long Covid. Julkaisulinkki: https://www.science.org/doi/10.1126/science.adl0867 (luettu 7.3.2024)

Cervia-Hasler, Carlo et al. 2024. Persistent complement dysregulation with signs of thromboinflammation in active Long Covid. Julkaisulinkki: https://www.science.org/doi/10.1126/science.adg7942 (luettu 7.3.2024)

Chen, Benjamin, et al. 2023. Viral persistence, reactivation, and mechanisms of long COVID. Julkaisulinkki: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC10159620/ (luettu 18.2.2024)

Davis, Hannah E. et al. 2023. Long COVID: major findings, mechanisms and recommendations. Julkaisulinkki https://www.nature.com/articles/s41579-022-00846-2 (luettu 18.2.2024)

Euroopan parlamentin päätöslauselma covid-19-pandemiasta saaduista kokemuksista ja suosituksista tulevaisuutta varten. 12.7.2023. Julkaisulinkki: https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-9-2023-0282_FI.html

Medscape; Sara Novak. 2024. Five Bold Predictions for Long COVID in 2024. Julkaisulinkki: https://www.medscape.com/viewarticle/five-bold-predictions-long-covid-2024-2024a10001te ?ecd=mkm_ret_240131_mscpmrk-OUS_ICYMI_etid6276579&uac=124167MV&impID=6276 579 (luettu 2.3.2024)

Proal, Amy, et al. 2023. SARS-CoV-2 reservoir in post-acute sequelae of COVID-19 (PASC). Julkaisulinkki: https://www.nature.com/articles/s41590-023-01601-2 (luettu 18.2.2024)

Reuters.2022. Insight: Long COVID’s link to suicide: scientists warn of hidden crisis. Julkaisulinkki: https://www.reuters.com/business/healthcare-pharmaceuticals/long-covids-link-suicide-scient ists-warn-hidden-crisis-2022-09-08/ (luettu 18.2.2024)

THL. Pitkittynyt koronatauti eli long covid. Linkki: https://thl.fi/aiheet/infektiotaudit-ja-rokotukset/taudit-ja-torjunta/taudit-ja-taudinaiheuttajat-a-o/ koronavirus-sars-cov-2/pitkittynyt-koronatauti-eli-long-covid (luettu 18.2.2024)

Coronavirus infection long-term symptom treatment and rehabilitation should be based on research evidence

We, the Finnish Covid Association and its representatives, demand urgent actions to ensure the proper assessment and treatment of long Covid patients in Finland.

Situation in Finland after four years

The coronavirus pandemic hit Finland in mid-March 2020, when the first wave of the virus reached the country. Over the past four years, numerous virus variants have emerged, and it is likely that the majority of the population has contracted the SARS-CoV-2 virus infection, many of them multiple times. Some of those affected suffer from prolonged symptoms, lasting up to four years. Symptoms include severe fatigue, shortness of breath, brain fog, and various other neurological symptoms. Estimates of the number of people with long Covid range from a few percent to tens of percent. A review published in Nature in 2023 stated that at least 65 million people had been infected globally (Davis et al.). By September 2022, 21,000 people had received an official long Covid diagnosis in Finland (THL – The Finnish Institute for Health and Welfare). The actual number may be considerably higher today, as obtaining an official diagnosis has been challenging. Additionally, many individuals do not associate their sometimes vague symptoms with a past coronavirus infection. Diagnosis is particularly difficult for children and the elderly, as it may be challenging for them to describe symptoms and obtain information about long Covid. In Finland, there has been a lack of consistent identification and treatment practices for long Covid, and there has been little public, diverse discussion on the topic. In August 2021, a national long Covid expert group was established by the decision of the Ministry of Social Affairs and Health (STM), but its operation ended by the end of 2022. A long Covid clinic was established in Helsinki in 2021, but its operations were integrated into the Long-Term Symptoms Rehabilitation Outpatient Clinic last year. Public discussions about long Covid are led by 2-3 healthcare representatives.

Promising International Studies

The mechanisms behind long-term COVID-19 illness are still somewhat unclear, but COVID-19 is known to cause mitochondrial dysfunction, blood clotting disorders, nerve damage, and autoimmune reactions. Over the past year, increasing research evidence has emerged regarding the body’s viral reservoir, and the virus has been found in the tissues of patients even months after the acute phase of the disease (Chen et al.; Proal et al.). Several physiological changes at the cellular level were discovered over a year ago (Davis et al.). A research article published in February lists several possible root causes of the disease (Al-Aly & Topol), and another one promises possible diagnostics (Cervia-Hasler). Medscape also published optimistic predictions for the treatment of long Covid in 2024. Most of the physiological dysfunctions cannot be identified in the routine patient studies currently conducted in Finnish healthcare. Therefore, it may seem that there is no biological reason for the symptoms, although such a reason would be probable according to the latest scientific research.

Treatment and Consequences of Prolonged Corona

Various drug treatments and methods for treating long Covid have been used worldwide, but a consensus on the best treatment practice has not yet been found. However, recovery can be accelerated, and symptoms can be relieved. Many patients have found relief through medication, such as naltrexone and long-acting beta-blockers. Among non-drug treatments, pacing, or activity scheduling, particularly helps those suffering from dysautonomia and PEM symptoms. Antiviral drugs have not been widely used in Finland at any stage of the pandemic, and medications for symptom relief have been given to very few patients. Due to lack of treatment, the effects of long Covid reflect on work and family life, as well as studies. Young and working-age people are partially or completely incapacitated due to decreased functional capacity and difficult symptoms. The Finnish Covid Association asked for experiences of long Covid treatment in a peer support group, both in the public and private sectors. In the public sector, nearly half (46%) of the 149 respondents were dissatisfied or somewhat dissatisfied with the care received, with only 9% reporting being somewhat satisfied or satisfied. In the private sector, the latter figure was slightly higher at 29%. Patients’ experiences have been characterized by healthcare professionals’ lack of knowledge about the severity of the disease, the range of symptoms, or even its existence. Peer support groups repeatedly hear stories of symptoms being downplayed or diagnosed as mental health problems. Therefore, many rely solely on peer support while trying to recover from a significantly disabling illness. The attitudes of society and the healthcare sector are also reflected in the fact that in many other countries, doctors volunteer in Covid associations, but in Finland, healthcare professionals are afraid to openly admit to having a prolonged coronavirus infection.

The number of people suffering from long-term Covid may still increase with new infections. Already in 2022, researchers and the media warned of a looming crisis (Reuters, 2022). However, the impact of each current and future variant on the emergence or persistence of long Covid is still unclear. The resolution of the European Parliament from July 2023 points out that patients urgently need diagnosis and treatment and it highlights the impact of long Covid on the economy as patients are sidelined from the workforce. It emphasizes the need to create a strategy for post-acute infection syndrome to address comprehensively the threat of post-infection chronic illness. We demand urgent actions to ensure the proper assessment and treatment of those affected by long Covid in Finland. Healthcare personnel must be trained to recognize and evaluate the symptoms of long Covid. Pharmacological and non-pharmacological treatments should be equally available nationwide, and the latest research findings should be utilized in both treatment and disease identification. Patients have the right to proper diagnosis, treatment, and livelihood. In the long run, the costs of poor, inadequate, and ineffective treatment become expensive both economically and humanely.

Sources: -lista, julkaisulinkki = publication link

Långsiktiga symptom från coronavirusinfektion bör behandling och rehabilitering grundas på forskningsbevis.

Vi, Finlands Covid förening rf och dess representanter, kräver snabba åtgärder för att säkerställa en lämplig utvärdering och behandling av personer som drabbats av långvariga symptom efter covid-19 i Finland.

Situationen i Finland fyra år senare

Coronaviruspandemin nådde Finland kraftigt i mitten av mars 2020, när den första vågen av viruset nådde landet. Under de fyra åren har det setts många olika virusvarianter och förmodligen har en stor del av befolkningen haft en SARS-CoV-2-virusinfektion, många gånger om. En del av de som smittats lider av långvariga symptom, och i värsta fall har symtomen kunnat pågå i upp till fyra år. Symtom inkluderar bland annat svår trötthet, andnöd, hjärndimma och många andra neurologiska symptom. Uppskattningar av antalet personer som drabbats av lång covid varierar från några procent till tiotals procent. I en översikt publicerad i Nature 2023 uppgavs att minst 65 miljoner människor världen över hade insjuknat (Davis et al.). I Finland hade år 2022 september 21 000 personer fått en officiell diagnos för lång covid (THL). Det verkliga antalet kan idag vara betydligt högre än det rapporterade, eftersom det har varit svårt att få en officiell diagnos. Dessutom kopplar inte många smittade sina ibland diffusa symptom till den drabbade coronavirusinfektionen. Diagnostiseringen är särskilt svår när det gäller barn och äldre, eftersom det kan vara utmanande för dem att beskriva symtomen och få information om lång covid. I Finland har det saknats en enhetlig praxis för identifiering och behandling av lång covid, och det har inte förts en offentlig, mångstämmig diskussion om ämnet. I augusti 2021 tillsattes en nationell expertgrupp för lång covid enligt beslut av social- och hälsovårdsministeriet, vars verksamhet avslutades redan i slutet av år 2022. I Helsingfors startade en klinik för lång covid 2021, men verksamheten integrerades redan förra året som en del av rehabiliteringskliniken för långvariga symptom. Den offentliga diskussionen om lång covid förs av 2-3 representanter från hälso- och sjukvården.

Lovande internationell forskning

Mekanismerna bakom långvarig covidinfektion är fortfarande delvis oklara, men det är känt att coronaviruset kan orsaka dysfunktion i mitokondrierna, blodkoagulationsrubbningar, nervskador och autoimmuna reaktioner. Under det senaste året har allt mer forskningsbevis framkommit om kroppens så kallade virusreservoar, och virus har hittats i drabbade vävnader månader efter den akuta fasen av sjukdomen (Chen et al.; Proal et al.). Flera fysiologiska förändringar på cellnivå har upptäckts för över ett år sedan (Davis et al.). En forskningsartikel publicerad i februari listar flera möjliga orsaker till sjukdomen (Al-Aly & Topol), och en annan lovar möjlig diagnostik (Cervia-Hasler). Även Medscape har publicerat optimistiska förutsägelser om behandlingen av lång covid år 2024. De flesta fysiologiska dysfunktioner kan inte hittas i de studier som för närvarande rutinmässigt utförs på patienter inom den finska hälso- och sjukvården. På så sätt kan det verka som om det inte finns någon biologisk orsak till symtomen, trots att den senaste vetenskapliga forskningen tyder på att en sådan är trolig.

Behandlingen och konsekvenserna av långvarig covid

Det har funnits olika läkemedelsbehandlingar och metoder för att behandla lång covid runt om i världen, men det finns ännu ingen konsensus om den bästa behandlingspraxisen. Det är emellertid möjligt att påskynda återhämtningen och lindra symtomen. Många patienter har upplevt att de har fått hjälp av läkemedelsbehandlingar såsom naltrexon och långverkande betablockerare. Av läkemedelsfria behandlingar hjälper taktningen, dvs. att rytmisera aktiviteten, särskilt de som lider av dysautonomi och PEM-symtom. Antivirusläkemedel har inte varit brett använda i Finland under något skede av pandemin, och läkemedel för att behandla symtom har endast givits till mycket få. Som ett resultat av bristen på behandling påverkar de långvariga konsekvenserna av covid-19 arbets- och familjelivet samt studierna. Många unga och personer i arbetsför ålder är helt eller delvis arbets- eller studieodugliga på grund av försämrad funktionsförmåga och besvärliga symtom. Finlands Covid Förening frågade i en stödgrupp om erfarenheter av behandling av lång covid både inom den offentliga och den privata sektorn. I den offentliga sektorn var nästan hälften (46%) av de 149 respondenterna missnöjda eller ganska missnöjda med den vård de fick, och endast 9% svarade att de var ganska nöjda eller nöjda. Inom den privata sektorn var den senare siffran något högre, nämligen 29%. Patienternas erfarenheter har präglats av brist på information från vårdpersonalen om sjukdomens allvar, symptom och över huvud taget dess existens. I stödgrupperna återkommer berättelser om att symtom bagatelliseras eller diagnostiseras som psykiska problem. Många förlitar sig därför enbart på stöd från sina kamrater när de försöker återhämta sig från en sjukdom som betydligt påverkar deras liv. Även samhällets och hälso- och sjukvårdssektorns attityder avslöjar något. I många andra länder arbetar läkare frivilligt i covid-föreningar, men i Finland vågar inte hälso- och sjukvårdspersonal öppet berätta att de lider av långvarig coronavirusinfektion.

Antalet personer som lider av lång covid kan möjligen öka med nya fall av smitta. Redan år 2022 varnade forskare och media för en kokande kris (Reuters, 2022). Effekterna av varje nuvarande och kommande virusvariant på uppkomsten eller förlängningen av lång covid är emellertid fortfarande oklara. Även Europaparlamentets resolution från juli 2023 påpekar att patienterna desperat behöver diagnoser och behandling samt påminner om lång covidens påverkan på ekonomin när de sjuka blir utanför arbetslivet samt om behovet av en strategi för att hantera det postinfektiösa syndromet efter akut infektion, som tar itu med hotet om kronisk sjukdom efter infektionen. Vi kräver snabba åtgärder för att säkerställa en lämplig utvärdering och behandling av personer som lider av lång covid i Finland. Personalen inom hälso- och sjukvården bör utbildas för att kunna identifiera och bedöma symtomen på lång covid. Läkemedels- och läkemedelsfria behandlingar bör användas jämlikt över hela landet, och den senaste forskningen bör utnyttjas både i behandlingen och i identifieringen av sjukdomen. De drabbade har rätt till en korrekt diagnos, behandling och försörjning. Kostnaderna för dålig, felaktig och ineffektiv behandling blir på lång sikt både ekonomiskt och mänskligt dyra.

Källör: -lista, Julkaisulinkki = publiceringslänk